ACT për ALS miraton Dhomën e SHBA dhe bën thirrje për veprim të menjëhershëm të Senatit

I AM ALS, Shoqata ALS dhe Shoqata e Distrofisë Muskulare (MDA) festojnë miratimin e sotëm të ACT për ALS (HR3537/S.1813) në Dhomën e Përfaqësuesve dhe bëjnë thirrje për veprim të menjëhershëm të Senatit për ta dërguar këtë projektligj në tryezën e Presidentit. Ne u jemi mirënjohës kampionëve tanë kongresmenët Quigley dhe Fortenberry dhe udhëheqësit në të gjithë Dhomën e Përfaqësuesve që e bënë realitet kalimin e sotëm.

Me më shumë se 330 mbështetës të Dhomës dhe 50 Senatit, ky projekt-ligj kritik ka më shumë përkrahës se çdo projektligj i paraqitur në Kongres këtë vit. Votimi i sotëm e sjell këtë legjislacion një hap më afër për të bërë një ndryshim domethënës në jetën e atyre që jetojnë me ALS dhe sëmundje të tjera të rralla neurodegjenerative.

ACT për ALS krijon një program të ri granti që financon aksesin në trajtimet hetimore të ALS për njerëzit që jetojnë me ALS të cilët nuk mund të marrin pjesë në provat klinike, duke mbështetur gjithashtu kërkimin mbi sigurinë e trajtimit dhe përparimin e ALS.

Legjislacioni investon në kërkimin e sëmundjeve neurodegjenerative përmes një programi të ri të Granteve të Administratës së Ushqimit dhe Barnave (FDA) për sëmundjet e rralla neurodegjenerative. Ky program është jashtëzakonisht i rëndësishëm për të mbajtur FDA dhe agjenci të tjera federale të lëvizin urgjentisht për të gjetur trajtime dhe kura që mund të miratohen nga FDA, të mbulohen nga sigurimet shëndetësore dhe të vihen në dispozicion të të gjithëve.

Së fundi, ACT për ALS do të krijojë një Partneritet Publik-Privat të Shërbimeve Shëndetësore dhe Njerëzore (HHS) për Sëmundjet Neurodegjenerative të Rralla të udhëhequr së bashku nga FDA dhe Instituti Kombëtar i Shëndetit (NIH), entiteti i parë federal i ngarkuar në mënyrë eksplicite me përgjegjësinë për të shpejtuar zhvillimin dhe miratimin e terapive për sëmundjet e rralla neurodegjenerative.