Demenca me fillim të ri që prek më shumë se 1200 njerëz

Më shumë se një mijë njerëz të prekur nga degjenerimi frontotemporal (FTD), demenca më e zakonshme nën 60 vjeç, u mblodhën për t'u lidhur, mësuar dhe angazhuar me një komunitet që e kupton sëmundjen në Arsimin e parë hibrid të Shoqatës për Degjenerimin Frontotemporal (AFTD). Konferenca, të premten, më 8 prill.              

Personat e diagnostikuar me FTD, partnerë të kujdesit, kujdestarë, studiues, profesionistë të kujdesit shëndetësor dhe ekspertë të industrisë morën pjesë në Konferencën e Arsimit 2022, si në BWI Airport Marriott afër Baltimores, ashtu edhe virtualisht. Gati 200 njerëz morën pjesë në Baltimore për përvojën e parë të konferencës personalisht që nga viti 2019, ndërsa më shumë se 1,000 të regjistruar nga 29 vende të ndryshme u bashkuan përmes transmetimit të drejtpërdrejtë.

Dita përbëhej nga prezantime që fokusoheshin në hapat më të fundit në kërkimin FTD, përvojën e larmishme të partnerit të kujdesit për FTD dhe gjuhën e demencës, të paraqitura nga ekspertë në fushën e FTD/çmendurisë. Të pranishmit personalë dhe virtualë ishin në gjendje të merrnin pjesë në seancat interaktive të ndarjes që hodhën një vështrim të thellë në aspektet kryesore të udhëtimit FTD.

Këshilli Këshillimor i Personave me FTD të AFTD, një grup njerëzish që jetojnë me FTD që ndihmojnë në informimin e punës së AFTD, ndanë këndvështrimin e tyre për të jetuar me sëmundjen. Më vonë, anëtarja e Bordit të AFTD, Rita Choula, MA, drejtoreshë e kujdesit në Institutin e Politikave Publike AARP, mbajti fjalimin kryesor të konferencës, duke treguar udhëtimin e nënës së saj me FTD-në dhe mënyrën se si familja e saj e kaloi përvojën. Znj. Choula dërgoi një thirrje për individët dhe personat e prekur nga FTD që të "jenë të guximshëm" në mbrojtjen e kujdesit, si për të dashurit e tyre ashtu edhe për veten e tyre.

Themeluesja e AFTD Helen-Ann Comstock, CEO e AFTD Susan LJ Dickinson dhe kryetari i Bordit të AFTD David Pfeifer mbajtën fjalët përmbyllëse të konferencës, në të cilat ata reflektuan mbi historinë e organizatës ndërsa AFTD i afrohet 20 vjetorit të saj.

Folësit shtesë të paraqitur në veprimtarinë e këtij viti përfshinin anëtarin e Këshillit Këshillimor Mjekësor të AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, hetues kryesor i Laboratorit të Neuropatologjisë Dixhitale Penn; Tania Gendron, PhD, e Klinikës Mayo në Florida; Angela Taylor, drejtoreshë e lartë e kërkimit dhe avokimit në Shoqatën Lewy Body Dementia; dhe Laynie Dratch, ScM, CGC, e Qendrës FTD të Universitetit të Pensilvanisë.