Në një sondazh të fundit ndërkombëtar, Federata Botërore e Lupusit zbuloi se 87% e të anketuarve që jetojnë me lupus raportuan se sëmundja ka prekur një ose më shumë organe ose sisteme organesh kryesore. Mbi 6,700 njerëz me lupus morën pjesë në sondazh nga mbi 100 vende.

Lupusi është një sëmundje kronike autoimune që mund të shkaktojë inflamacion dhe dhimbje në çdo pjesë të trupit ku sistemi imunitar, i cili zakonisht lufton infeksionet, sulmon indet e shëndetshme.

Gati tre të katërtat e të anketuarve kanë raportuar se janë prekur shumë organe, me një mesatare prej tre organesh të prekura. Lëkura (60%) dhe kockat (45%) ishin organet më të shpeshta të raportuara të prekura nga lupusi, përveç organeve dhe sistemeve të tjera të prekura më të larta duke përfshirë veshkat (36%), sistemin gastrointestinal (34%), sytë (31). %) dhe sistemin nervor qendror (26%).

"Për fat të keq, njerëzve që jetojnë me lupus u thuhet se ata 'nuk duken të sëmurë', kur në realitet ata po luftojnë me një sëmundje që mund të sulmojë çdo organ në trupin e tyre dhe të shkaktojë simptoma të panumërta dhe komplikime të tjera serioze shëndetësore," tha Stevan W. Gibson, president dhe CEO, Fondacioni Lupus i Amerikës i cili shërben si Sekretariati i Federatës Botërore të Lupusit. “Puna e rëndësishme e Federatës Botërore të Lupusit dhe anëtarëve të saj ndihmon në rritjen e ndërgjegjësimit për sfidat me të cilat përballen njerëzit me lupus çdo ditë dhe sjell vëmendjen për nevojën për më shumë mbështetje në mbarë globin, duke përfshirë nga drejtuesit publikë dhe qeveritarë për të rritur financimin e kërkimit kritik. , edukim dhe shërbime mbështetëse që ndihmojnë në përmirësimin e cilësisë së jetës për të gjithë të prekurit nga lupusi.”

Ndër të anketuarit që raportuan ndikim në organe, mbi gjysma (53%) u shtruan në spital për shkak të dëmtimit të organeve të shkaktuara nga lupusi dhe 42% u tha nga një mjek se për shkak të lupusit ata kishin dëmtime të pakthyeshme të organeve.

Ndikimi i lupusit në trup shkon përtej simptomave fizike. Shumica e të anketuarve (89%) raportuan se dëmtimi i organeve të lidhura me lupusin çoi në të paktën një sfidë të rëndësishme për cilësinë e jetës së tyre, si p.sh.

• Pjesëmarrja në aktivitete sociale ose rekreative (59%)

• Problemet e shëndetit mendor (38%)

• Paaftësi për punë/papunësi (33%)

• Pasiguri financiare (33%)

• Sfidat e lëvizshmërisë ose transportit (33%)

"Pjesa më e madhe e botës nuk është e njohur me lupusin dhe nuk e kupton dhimbjen me të cilën përballemi vazhdimisht ose pasigurinë se cili organ ose pjesë e trupit tonë do të sulmojë lupusin më pas," ndau Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Spanjë, i diagnostikuar me lupus në 2017. "Këto gjetje të sondazhit nënvizojnë ndikimin serioz që lupusi ka në jetën tonë dhe pse duhet bërë më shumë për të rritur ndërgjegjësimin për këtë sëmundje dhe për të avancuar kërkimin dhe kujdesin."

ÇFARË TË HIQET KY ARTIKU:

“The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
“Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.