Babai nderon luftën e djalit duke u ngjitur në malin Everest

Imazhi është dhënë nga JAR of Hope | eTurboNews | eTN
Imazhi është dhënë nga JAR of Hope
Avatari i Linda S. Hohnholz
Shkruar nga Linda S. Hohnholz

Distrofia Muskulare Duchenne (DMD) është një sëmundje e rrallë degjenerative muskulare që prek 16 në çdo 100,000 fëmijë në vit. Karakterizohet nga dobësi muskulore dhe skeletore që përkeqësohet me kalimin e kohës dhe më së shumti ndodh te djemtë. 

Mjerisht, nuk ka kurë për DMD, megjithatë, ka trajtime për të ndihmuar me simptomat e sëmundjes si problemet e zemrës dhe mushkërive dhe nevoja për një karrige me rrota. Shumica e djemve të rinj të diagnostikuar me DMD kanë një jetëgjatësi prej rreth 27 vjetësh.

Themeluesi i JAR i Shpresës, James Raffone, ka një djalë, James Anthony, i cili ka DMD, dhe ai krijoi këtë organizatë për të rritur ndërgjegjësimin dhe për të mbledhur donacione që një ditë ata të mund të gjejnë një kurë. Deri më tani, Raffone ka përfunduar ngjarje të tilla si duke bërë mijëra shtytje dhe duke vrapuar mijëra milje për të mbledhur para, por kohët po ndryshojnë.

Po bëhet gjithnjë e më e vështirë për t'i bërë njerëzit të kontribuojnë – atyre u duhej diçka e madhe.

Kjo është arsyeja pse ky baba po bën një hap vërtet të madh përpara për të sjellë DMD në mendjet e njerëzve dhe me shpresë dhe përfundimisht në kuletat e tyre duke u ngjitur në malin Everest. Ai do të shkojë në Katmandu me shokët e skuadrës Matthew Scarfo dhe Dillon Doeden në fund të prillit.

Ata do të bashkohen me familje të tjera që kanë djem me Distrofinë Muskulare Duchenne. Vetëm në Katmandu, DMD u ka marrë jetën 70 fëmijëve gjatë 15 viteve të fundit dhe këto familje janë të etura të ndajnë çfarëdo burimi që kanë së bashku me informacionin dhe terapinë për DMD. Pas takimit të familjeve do të nisë rrugëtimi i vështirë.

Raffone, Doeden dhe Scarfo më pas do të fillojnë një udhëtim 12-ditor që do t'i çojë ata nga kampi i tyre bazë në malin Everest në një lartësi prej 17,598 këmbësh. Qëllimi është të mblidhen 750,000 dollarë që do të shkojnë për hetimin e një ilaçi të ri për trajtimin e DMD. Një provë klinike në Universitetin e Floridës po financohet nga pacientë në të cilat paratë e mbledhura do të shkojnë në 1.5 milion dollarë që kërkohen për të kryer provën klinike me 12 pacientë.

Themeluesi i JAR of Hope zgjodhi malin Everest për 2 arsye. Një, ata kishin nevojë për diçka të madhe për të mbledhur një shumë të madhe parash, dhe dy, ata duan të nderojnë fëmijët që nuk mund të shpresonin kurrë të ngjiteshin në malin e fuqishëm.

Deri më sot, Raffone dhe organizata e tij kanë mbledhur rreth 9 milionë dollarë që kanë shkuar për të ndihmuar familjet dhe për kërkime.

#distrofia muskulare duchenne

#MTever

Rreth Autorit

Avatari i Linda S. Hohnholz

Linda S. Hohnholz

Linda Hohnholz ka qenë redaktore për eTurboNews për shumë vite. Ajo është përgjegjëse për të gjitha përmbajtjet premium dhe njoftimet për shtyp.

Regjistrohu
Njoftoni
mysafir
0 Comments
Reagime në internet
Shikoni të gjitha komentet
0
Ju pëlqejnë mendimet tuaja, ju lutemi komentoni.x
Shperndaje te...